GROSSETO. «Da soli non ce la facciamo più». È questa la frase che viene pronunciata sempre più spesso dai caregiver . Genitori, madri e padri che ogni giorno si prendono cura di figli con disabilità gravi e che raccontando di una condizione spesso tenuta fuori dai riflettori: quella delle famiglie sulle quali finisce per ricadere quasi interamente un carico assistenziale enorme.

L’ultima in ordine di tempo è la richiesta di aiuto della madre di Nicola Consolandi, che da 5 anni si prende cura giorno e notte del figlio in stato vegetativo dopo un tragico incidente avvenuto a casa.  Il problema più grande è anche quello apparentemente più semplice: uscire di casa. L’abitazione nella quale vive Nicola non è adeguata alle sue condizioni e agli spostamenti necessari. Così una cosa normale come attraversare una porta e trascorrere qualche momento all’aperto diventa un’impresa. «Da quattro anni praticamente non vede la luce del giorno», racconta la mamma.

E dietro quella frase c’è molto più di un problema logistico. C’è la quotidianità di una famiglia costretta a misurare ogni gesto sulla presenza o meno di strumenti, spazi e aiuti sufficienti.

Un grido che in Maremma è sempre stato sostenuto da Biglie Sciolte, l’associazione nata per sostenere i minori con atipicità psicologiche, neurologiche e fisiche e le loro famiglie nella provincia di Grosseto.

«Da soli non ce la facciamo più»

In Maremma a raccogliere da tempo le difficoltà di molte famiglie è Biglie Sciolte, l’associazione nata per sostenere i minori con atipicità psicologiche, neurologiche e fisiche e i loro familiari nella provincia di Grosseto.

La presidente Elena Chelotti aveva affrontato il tema anche dopo la tragedia di Pietralta, dove nei primi giorni di settembre erano stati trovati morti in casa un padre, una madre e la loro bambina disabile di 5 anni. In quell’occasione Chelotti aveva spiegato il significato di una frase che torna continuamente nei racconti dei caregiver.

«Da soli non ce la facciamo più non significa semplicemente “sono stanco di occuparmi di mio figlio”. Significa che una famiglia non dovrebbe essere lasciata sola a reggere un peso così grande. Non è una richiesta di compassione: è un grido d’allarme». Parole che vanno oltre una singola storia. Perché quando una disabilità richiede un’assistenza continua, giorno e notte, la tenuta dell’intera famiglia dipende anche dalla rete che ha intorno.

«Mancano professionisti, servizi e sostegni concreti»

Ed è proprio quella rete a mostrare troppo spesso le proprie fragilità. «Mancano neuropsichiatri, terapisti, educatori, servizi adeguati, sostegni concreti – denuncia da sempre l’associazione – Le liste d’attesa sono interminabili, le risorse insufficienti e troppo spesso i genitori vengono lasciati a gestire situazioni che da soli non possono e non devono essere chiamati a sostenere».

Non si tratta soltanto delle ore dedicate direttamente all’assistenza. La disabilità grave può modificare completamente l’organizzazione di una famiglia: il lavoro, il sonno, il rapporto con gli altri figli, la vita sociale, gli spostamenti e persino la possibilità di ritagliarsi poche ore per sé.

«Molti genitori vorrebbero continuare a lavorare, avere una vita, occuparsi anche degli altri figli, poter semplicemente dormire una notte intera. Ma spesso tutto questo diventa impossibile. E mentre i servizi diminuiscono, il peso della disabilità ricade sempre più interamente sulle famiglie».

Quando una famiglia arriva allo stremo

È questo uno dei punti più delicati della riflessione. Raccontare la fatica estrema di chi assiste una persona con disabilità non significa descrivere quella persona come un peso. E denunciare la solitudine dei caregiver non può trasformarsi nell’idea che una vita segnata dalla disabilità abbia un valore minore.

Sono due piani che devono restare distinti. Da una parte ci sono la dignità e il valore della persona con disabilità, che non possono essere messi in discussione. Dall’altra c’è il diritto di chi se ne prende cura a non essere abbandonato dalle istituzioni e dalla comunità. Comprendere la sofferenza di una famiglia significa allora interrogarsi su ciò che quella famiglia deve affrontare ogni giorno e sugli strumenti che la società è realmente in grado di offrirle.

Perché dietro una richiesta d’aiuto può esserci un genitore che non dorme da mesi, che ha dovuto ridurre o lasciare il lavoro, che non riesce più a dedicarsi agli altri figli. Oppure, come nella storia di Nicola, una madre che vorrebbe semplicemente riuscire a portare suo figlio fuori di casa.

La richiesta: «Nessuna famiglia sia lasciata sola»

È su questo che Biglie Sciolte insiste da anni. L’associazione chiede di stare accanto alle famiglie, senza giudicarle e senza aspettare che una situazione diventi ingestibile prima di intervenire. La richiesta è semplice nella formulazione, molto più complessa nella sua realizzazione: costruire una rete che funzioni davvero.

Una rete fatta di professionisti, assistenza, servizi, sostegno psicologico, sollievo per i caregiver e risposte capaci di arrivare quando servono, così da non lasciare da sole le famiglie.