CAPALBIO. Sofia ha 4 anni, è una bambina allegra, sorridente e piena di vitalità. Ma fin dalla nascita deve affrontare le difficoltà legate a una paralisi cerebrale infantile, riconducibile alle complicazioni avvenute durante il parto. Una condizione che non le permette ancora di camminare in modo autonomo e funzionale e di comunicare attraverso le parole, se non con qualche parola. Ma Sofia, insieme alla sua famiglia, continua a fare piccoli, grandi progressi.

Per aiutarla a proseguire le terapie, i genitori Francesca Agnese e Alessandro Baglioni hanno avviato una raccolta fondi su GoFundMe, che ha già raggiunto gli 11.200 euro. L’obiettivo è permettere alla bambina di continuare i percorsi riabilitativi specializzati, in Italia e all’estero, che negli ultimi anni le hanno consentito di raggiungere traguardi importanti.

«Non ci aspettavamo una risposta così in 10 giorni. Sono stordita da quello che è successo. Vorrei ringraziare tutti di cuore, per noi hanno fatto la cosa migliore – dice la madre – Ho dovuto lasciare il lavoro per stare con Sofia, i miei genitori ci hanno aiutato molto, ma non potevamo più permetterci di farle fare le terapie, così ho provato a lanciare la raccolta. Chi ha donato ci permette di far sì che nostra figlia sia il più autonoma possibile».

Nei prossimi giorni anche il Comune di Capalbio proverà ad aiutare la bambina con una raccolta fondi.

Dal parto difficile alla diagnosi

La storia di Sofia inizia con un parto complicato, durante il quale si sono verificati cali del battito cardiaco e una mancanza di ossigeno. Alla nascita, però, sembrava che tutto fosse andato bene e Francesca e Alessandro erano tornati a casa senza immaginare le difficoltà che avrebbero dovuto affrontare.

I primi problemi sono comparsi poco dopo. Sofia non riusciva a succhiare il latte e alimentarla era difficile, tanto che i genitori dovevano utilizzare un tubicino e una siringa. Con il passare dei mesi, poi, si sono accorti che la bambina non raggiungeva le normali tappe dello sviluppo e non utilizzava la parte destra del corpo.

A circa quattro mesi Sofia ha iniziato il percorso di riabilitazione. Sono arrivati i ricoveri all’ospedale Bambino Gesù di Roma e gli accertamenti che hanno portato alla diagnosi di paralisi cerebrale infantile.

«Il percorso è stato lungo e fortunatamente abbiamo escluso le malattie più gravi. Da piccola voleva stare sempre in braccio e io non capivo perché, aveva circa 6-7 mesi – dice Francesca – Oggi sappiamo che probabilmente era perché non riusciva a tenere dritto il collo e a guardarsi intorno».

La diagnosi ha cambiato la vita di tutta la famiglia, non soltanto quella dei genitori, ma anche dei fratelli di Sofia, Gaia, che sta per compiere 15 anni, e Leonardo, 17 anni, che condividono con lei ogni giorno le difficoltà e i progressi.

«Sono molto orgogliosa di Gaia e Leonardo, perché hanno capito la situazione e sono sempre presenti. All’inizio Sofia non riusciva a stare da sola e i miei figli stavano con lei quando dovevo fare la doccia, andare in bagno o uscire di casa per comprare qualcosa – dice Francesca – Hanno imparato anche il linguaggio dei segni per poter parlare con lei».

Anche per i due ragazzi non è stato semplice adattarsi alla nuova quotidianità. Le necessità di Sofia richiedono molto tempo e attenzione, ma Gaia e Leonardo hanno imparato a partecipare alle terapie e ad aiutare i genitori. Leonardo, che ha iniziato a lavorare, aveva persino pensato di contribuire con i propri soldi alle spese per la sorellina.

I primi passi di Sofia e i sacrifici della famiglia

«Avevamo iniziato i ricoveri riabilitativi intensivi al Bambino Gesù di Roma, le terapie a domicilio e i percorsi attraverso il servizio sanitario. Ma i progressi erano pochi», raccontano Francesca e Alessandro.

Quando Sofia aveva quasi due anni, i genitori hanno deciso di cercare altre possibilità, rivolgendosi anche a strutture private, sia in Italia che all’estero. Un percorso impegnativo anche dal punto di vista economico, tra terapie, viaggi e spese da sostenere ogni mese.

«Altri genitori ci hanno parlato delle terapie private e così abbiamo iniziato a cercare la terapia giusta per Sofia. Dopo molte sedute è riuscita a stare in piedi da sola e a camminare. L’emozione era unica – spiegano – Oggi, a casa o in giardino, riesce a camminare per 100 metri, grazie a una terapia cilena fatta a Fiano Romano».

I primi passi sono arrivati all’improvviso, proprio durante una seduta di riabilitazione. Un momento inaspettato che ha emozionato profondamente Francesca e Alessandro.

«Per qualcuno potranno sembrare piccoli passi, ma per noi rappresentano conquiste enormi, frutto di tanto lavoro, sacrificio e speranza – continuano – Migliora sempre di più grazie alle terapie, ha iniziato a fare anche le scale da sola».

Quest’ultimo traguardo è arrivato durante il percorso riabilitativo in Spagna, dal quale la famiglia è tornata l’11 ottobre.

Rendere Sofia il più autonoma possibile è il sogno della famiglia. «È piccola e può ancora imparare tante cose per il suo futuro. Noi lavoriamo tanto con lei, non le facciamo usare molto il passeggino e mai la carrozzina, per incentivarla a camminare – dice la madre – Abbiamo ancora un margine per far sì che magari un giorno possa non usare la sedia a rotelle».

Non è possibile sapere oggi quale livello di autonomia Sofia riuscirà a raggiungere crescendo, né se avrà bisogno di assistenza per tutta la vita. Ma i genitori vogliono continuare a darle tutte le opportunità possibili.

E poi c’è il carattere di Sofia, che Francesca e Alessandro descrivono come una bambina sempre allegra, sorridente e piena di vitalità. E nonostante le difficoltà, riesce a regalare forza e amore.

Le terapie tra Grosseto, l’Italia e l’estero

Sofia segue terapie ogni settimana a Grosseto, alle quali si aggiungono periodicamente percorsi riabilitativi intensivi in altre strutture specializzate.

La famiglia si sposta tra diverse città italiane e l’estero. In Spagna, dove Sofia segue percorsi per rafforzare la muscolatura, i genitori tornano ogni quattro mesi. Ci sono poi le terapie in Polonia, dove vengono affrontati diversi aspetti della riabilitazione, da quello motorio al linguaggio, e dove la bambina viene seguita a 360 gradi.

Sofia pratica anche attività riabilitative in acqua, mentre sono già in programma altri percorsi per aiutarla a sviluppare nuove capacità. Ogni trasferta comporta spese importanti, non soltanto per le terapie, ma anche per i viaggi e i soggiorni lontano da casa, che possono durare diverse settimane.

Adesso, però, Francesca e Alessandro vogliono concentrarsi anche sul linguaggio. Sofia riesce a pronunciare poche parole e comunica soprattutto attraverso i segni. Per questo la famiglia ha programmato una visita a Genova con uno specialista che si occupa dello sviluppo del linguaggio nei bambini. Se la valutazione sarà positiva, i genitori vorrebbero iniziare un nuovo percorso intensivo privato, che richiederebbe un lavoro quotidiano.

Francesca ha lasciato il lavoro per stare accanto a Sofia

Prima della nascita della bambina, Francesca gestiva un centro ippico, si occupava della scuola di equitazione, dell’addestramento dei cavalli e delle passeggiate, oltre ad aiutare Alessandro nella gestione dell’agriturismo e del ristorante. Con le necessità di Sofia, però, ha dovuto chiudere il centro e rinunciare al lavoro per dedicarsi alla figlia.

«La bambina ha bisogno di essere seguita costantemente e la riabilitazione non si ferma alle sedute con gli specialisti – dice Francesca – Anche a casa continuiamo a farle fare esercizi, cercando di stimolarla e aiutarla a sviluppare le proprie capacità. Per questo in casa abbiamo di tutto: attrezzature per la riabilitazione e ambienti dove può provare a muoversi e giocare senza farsi male».

Un impegno che richiede tempo, energie e risorse economiche per ottenere risultati.

La raccolta fondi per continuare le terapie

La strada da percorrere è ancora lunga e i genitori vogliono continuare a offrire alla figlia tutte le possibilità per migliorare la sua autonomia e la capacità di comunicare.

«È proprio per questo che non vogliamo fermarci – dice la madre – Il tempo passa e vorremmo poter offrire a Sofia tutte le opportunità riabilitative possibili, continuando i percorsi specializzati che possono aiutarla a migliorare le sue capacità, la sua comunicazione e la sua autonomia. Sono spese difficili da sostenere e per questo ho provato a lanciare la raccolta fondi».

L’obiettivo è di 40mila euro, una cifra che permetterebbe alla famiglia di affrontare gradualmente le spese dei prossimi percorsi riabilitativi.

«La piattaforma ha diviso l’importo in più raccolte, la mia idea era mettere da parte 40mila euro da usare per le terapie, le visite e le trasferte negli anni – dice la madre – Pensavo che la raccolta fosse più lenta nel tempo e invece abbiamo ottenuto un ottimo risultato in poco tempo. Grazie mille di cuore a tutti».

Francesca ha anche aperto un conto dedicato alle necessità di Sofia, per gestire i pagamenti delle terapie e delle trasferte. La solidarietà ha già permesso di raccogliere 11.200 euro in appena dieci giorni, ma la famiglia ha ancora bisogno di sostegno per garantire continuità alle terapie.

La risposta delle persone ha sorpreso Francesca, che continua a ricevere messaggi, telefonate e proposte di iniziative solidali. Un affetto che non si aspettava e per il quale è profondamente grata.

Chi vuole sostenere Sofia e la sua famiglia può farlo attraverso la raccolta fondi “Insieme per Sofia, per un futuro migliore” su GoFundMe. Inoltre, per chi volesse seguire i progressi della bambina e vedere come migliora nel tempo, Francesca ha aperto il profilo Instagram @sofiaangelicaluce.