CASTIGLIONE DELLA PESCAIA. Nel paese affacciato sul Tirreno c’è un bimbo, Matteo Ferrandi, che combatte contro una malattia rara. Tutto Castiglione si è sempre mobilitato per lui e la sua famiglia è molto conosciuta.

Il consiglio della Regione Toscana nei giorni scorsi ha promosso una mozione (votata all’unanimità) per il riconoscimento di malattia rara per la mutazione genetica Stxbp1. La proposta porta la firma di Alessandro Capecchi di Fratelli d’Italia e dei consiglieri Stefano Scaramelli e Maurizio Sguanci di Italia Viva.

Un’ottima notizia per le famiglie di Giulia di Monsummano Terme, e appunto di Matteo di Castiglione della Pescaia, che soffrono della stessa patologia,  e anche per la cinquantina di famiglie in Italia, e delle migliaia nel mondo, che si trovano a doversi confrontare con questa malattia che colpisce le capacità  motorie e di apprendimento dei bambini.

Babbo Giacomo e mamma Maila si sono emozionati

«Appena abbiamo saputo della mozione mi sono emozionata – racconta proprio la mamma, Maila Ferrandi – e non posso che ringraziare il dottor Valerio Pizzuti e l’amico Aldo Iavarone, che si sono sempre interessati a Matteo, portando il caso all’attenzione del Consiglio Regionale insieme ai tanti problemi che una malattia del genere comporta. Sappiamo che è solo un primo passo, ma per noi genitori è importante che la politica tutta si interessi e ne siamo grati. Speriamo che ci siano sviluppi per le famiglie come le nostre e un aiuto concreto».

La storia di Matteo è stata raccontata anche in un libro scritto da Sabrina Massini “Vai Matteo Vai”.

Cosa è la malattia di Matteo

L’Stxbp1 è una mutazione genetica estremamente rara.

Si tratta di una forma di encefalopatia epilettica infantile precoce. Già nei primi mesi di vita provoca frequenti crisi epilettiche e comporta un quadro di “suppression-burst” all’esame dell’elettroencefalogramma. Ancora, purtroppo, non è stata riconosciuta come malattia e questo impedisce un rapporto corretto con la sanità pubblica per attivare percorsi volti a recuperare a livello neurologico ai bambini.