MARINA DI GROSSETO. Da sempre il 10 agosto è un giorno speciale al bagno La Bussola di Marina di Grosseto. Perché va in scena il consueto torneo di beach tennis “giallo” (cioè con le coppie sorteggiate ad ogni turno, quest’anno ci sarà anche a squadre, l’11) e perché si celebra la lotteria in favore di Ammec.
L’ Ammec è un’associazione nata nel gennaio del 1995 a Firenze su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie metaboliche e seguiti all’ospedale Meyer di Firenze e opera soprattutto in Toscana ed Umbria.
Oltre a fornire sostegno ai malati ed alle loro famiglie, ha tra i suoi obiettivi principali:
- Favorire una maggiore conoscenza delle malattie metaboliche per superare l’attuale disinformazione e disinteresse delle autorità sanitarie competenti.
- Promuovere il riconoscimento di queste patologie considerate “orfane” perché prive di una normativa omogenea su tutto il territorio nazionale.
- Stimolare la ricerca medico scientifica e la prevenzione, la formazione e specializzazione dei medici ed il potenziamento delle strutture specialistiche già esistenti. Le malattie metaboliche congenite sono malattie che colpiscono i bambini, generalmente nei primissimi giorni o nei primi anni di vita. Sono malattie che possono causare gravi handicap fisici e mentali e, spesso, sono causa di morte precoce.
- Di queste malattie metaboliche, oggi, alcune centinaia sono quelle conosciute.
La lotteria per Ammec. Biglietti alla Bussola e da Parrucca
Stefano Speroni, conosciuto come “Parrucca”, è uno dei più attivi promotori Ammec, avendo coniato anche lo slogan “Con il sorriso si vince facile“. Il suo negozio in via Oberdan è ormai un punto di riferimento per l’associazione.
E il bagno La Bussola, da sempre, è vicino ad Ammec, ogni anno viene fatta la lotteria.
La lotteria è ad offerta. L’offerta minima è per un biglietto € 3.00 / 2 biglietti € 5.00.
I biglietti li potete trovare direttamente al bagno la Bussola e da Parrucca in via Oberdan.
Il sorteggio è in programma alla Bussola il 10 agosto. Come sempre l’intero ricavato andrà all’associazione Ammec.
Le malattie metaboliche sono ereditarie, cioè sono determinate geneticamente. Attualmente non c’è cura che consenta una guarigione definitiva. Per alcune di esse il riconoscimento precoce, per certi casi, mediante uno screening alla nascita, una rapida diagnosi ed un precoce trattamento possono prevenire ogni forma di danno mentale.
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