GROSSETO. Il 25 marzo alle 16,30 sarà inaugurato, nel palazzo comunale di Castel del Piano, il “Centro ascolto Sla e patologie altamente invalidanti” che porta il nome di Laura Flamini.

Le motivazioni, insieme alla lunga e impervia strada per arrivare a questa cerimonia, le racconta Maria Sidonia Aonofreesei (per tutti solo Sidi) referente territoriale del Comitato 16 novembre Odv.

«L’idea di dar vita ad un Centro ascolto a Castel del Piano nasce dopo un’attenta valutazione delle necessità concrete delle persone affette da Sla e altre patologie altamente invalidanti sul territorio amiatino».

«Ho deciso di concretizzare il mio impegno e creare un luogo volto a dare e ricevere sostegno alle famiglie che affrontano questa terribile malattia. Il Comitato 16 novembre Odv di cui sono referente territoriale ha supportato con entusiasmo l’idea e così ho iniziato a mettere nero su bianco quelli che erano gli obiettivi iniziali».

La storia del comitato

«Prima di parlare di altre cose reputo necessario spiegare la storia del comitato».

«È il 16 novembre 2010 quando ammalati accompagnati da familiari si ritrovano a Roma sotto il ministero dell’Economia e Finanze. Paralizzati, tracheotomizzati in carrozzine e barelle chiedono il rispetto della loro condizione fisica e la sopravvivenza del loro nucleo famigliare, perché completamente abbandonati dallo Stato».

«Ottengono i primi 100 milioni di euro a favore degli ammalati di Sla. Ma il 20 gennaio 2012 quegli ammalati costituiscono l’associazione Cl 6NO per chiedere uguale trattamento per tutti i gravissimi non autosufficienti».

«Nel corso di sette anni presidiano per diciotto volte sotto il ministero dell’Economia e Finanze, ricostituendo con le loro battaglie il Fondo per la non autosufficienza, attualmente pari a 573 milioni di euro, ottengono la strutturazione del fondo e ne vincolano una parte ai disabili gravissimi, non senza perdite umane: è il 23 ottobre 2013 quando dopo un presidio di trentasei ore sotto il ministero dell’Economia e Finanze muore il consigliere Raffaele Pennacchio».

Una delle fondatrici è stata Laura Flamini

«Una delle fondatrici del CI 6NO e presidente fino alla sua scomparsa è stata Laura Flamini che per 18 volte è partita per Roma a rischio della propria vita, per rivendicare i diritti dei disabili gravissimi. Ho iniziato a lavorare per Laura nel 2009, quando non sapevo nulla della Sla e di quale bestia atroce essa sia. Laura si è fidata di me ciecamente, abbiamo imparato tutto insieme, lei da malata, io da assistente. Il nostro rapporto (fantastico) si è creato nei nove anni di lavoro».

«Abbiamo imparato a gestire la Sla, a riderci sopra anche se spesso le lacrime erano amare, ad affrontare i peggioramenti e trovare soluzioni, insomma, a trovare un equilibrio e una forma di normalità laddove non c’è più niente di normale. Ecco perché volevo che il centro portasse il suo nome, era un’idea che ci piaceva molto. Aiutare i futuri malati ad affrontare le vicissitudini della malattia con più serenità, mettendo a disposizione delle soluzioni che noi abbiamo trovato e che ci hanno fatto comodo».

«Devo sottolineare una cosa, con la scomparsa di Laura ho perso un po’ la motivazione, ho perso la grinta, che lei mi dava. Poi ho conosciuto Mariella Rendina, che mi ha risvegliato tutto l’entusiasmo che avevo perso. Mariella Rendina è malata di Sla da sette anni e l’assisto da cinque».

«Quando l’ho conosciuta non aveva ancora la tracheo e così le ho insegnato a comunicare con la tabella Etran. Dopo tre mesi decise di fare la tracheo e in quell’occasione arrivo anche il puntatore oculare. Fu tanta la voglia di comunicare che imparò subito come usarlo (non è così semplice)».

«La mattina quando arrivavo mi aspettava sempre con una storiella riguardante la sua infanzia oppure qualche aneddoto della sua vita passata. Una mattina le dissi che mi piaceva il suo modo semplice e leggiadro di scrivere proponendole di scrivere un libro».

«Dopo tre anni (con tutte le difficoltà inerenti alla malattia e a un puntatore un po’ superato) grazie a Cesare Moroni, viene alla luce “Con la Sla mi tuffo nel passato”, edizioni Heimat, autrice Mariella, 272 pagine scritte con gli occhi, lettera per lettera. Mariella ha deciso di mettere in vendita il libro e l’intero ricavato devolverlo a due associazioni che si occupano di diritti, ricerca e assistenza».

«Una di loro era il nostro comitato. Il suo lavoro è stato magistrale. Ha trasformato l’atrocità della malattia in qualcosa di utile agli altri. Fu per me la spinta finale verso l’apertura del centro ascolto. Lo dovevo a Laura e lo dovevo a Mariella. Lo dovevo anche a chi in questi 14 anni di lavoro mi hanno insegnato una cosa importante. Ci lamentiamo sempre che non abbiamo tempo invece il tempo è l’unica cosa che abbiamo».

«L’altro supporto importante l’ho avuto dai miei confratelli della Misericordia di Castel del Piano, di cui faccio parte da dieci anni, a cui va il mio più sentito ringraziamento. Mi hanno aiutato sempre, dall’ accompagnare Laura alle manifestazioni a Roma, a tutte le altre necessità che i miei assistiti hanno avuto».

«Quando a ottobre 2022 ho organizzato una presentazione del libro di Mariella in comune a Castel del Piano, il sindaco Michele Bartalini insieme all’assessore Paola Ricci mi hanno chiesto se mi faceva comodo una stanza in comune. Avevo annunciato in quell’occasione l’idea del centro ascolto. Sono stata felice di accettare anche perché l’idea di offrire alle persone uno spazio discreto, che non sia uno spazio ospedaliero mi è piaciuta molto. Al mio fianco ho Stefania Colombini, la figlia di Laura Flamini».

Il discorso di Mariella per l’inaugurazione

Questo il discorso preparato da Mariella Rendina per l’inaugurazione del 25 marzo.

«Oggi siamo qui per inaugurare il centro di ascolto, spero che sia di aiuto a molte persone che scoprono di essere affetti da una malattia neuro degenerativa incurabile. Quando scopro di essere malata a 49 anni, mi sono sentita travolta da mille paure, non riuscivo a credere a ciò che mi stava accadendo, ero entrata dentro un incubo troppo brutto da metabolizzare, avrei voluto svegliarmi ma era la realtà, direi che fu una vera e propria sentenza spaventosa».

«La frase “malattia rara, incurabile e degenerativa”, cambiò la mia vita e quella della mia famiglia per sempre. Ci siamo sentiti intrappolati, e ancora lo siamo, vulnerabili, spaventati, smarriti, persi e soli nel limbo della disperazione. Alcuni amici si allontanano perché non accettano le tue condizioni e non pensano che tutto questo è un altro colpo grande da digerire, perché oltre a perdere il proprio corpo perdi anche il sostegno morale che si sgretola giorno dopo giorno, in questi casi hai bisogno di tanto amore che ti dà il coraggio per andare avanti, perché è una verità dura da accettare che ti uccide ancor prima della malattia stessa».

«Nei giorni che seguirono cercai di farmene una ragione, ma non è facile accettare tale sentenza, ed è per questo che oggi non mi do ancora pace e non ci riuscirò mai perché non ci si può rassegnare a tale destino, quello di non poter più camminare, mangiare, respirare, parlare, abbracciare e pensare che non potrò invecchiare insieme ai miei cari».

«Mi feci mille domande e mi chiesi se era colpa mia, pensai: “Cosa ho fatto di sbagliato nel mio passato per meritare questa brutta malattia? Percorsi tutta la mia vita, scrivendo un diario che diventò un libro, che ho condiviso con centinaia di persone».

«Orgogliosa di me stessa»

«Oggi sono orgogliosa di me stessa perché con il ricavato della vendita del libro posso fare del bene a chi ha bisogno. Cercai una risposta ma non la trovai, la mia vita e quella della mia famiglia venne gettata all’inferno che bruciò tutto in un solo istante, ci distrusse tutti i sogni e furono cancellati per sempre. Tutto quello che avevo desiderato di fare con la mia famiglia era stato spazzato via. Giorno dopo giorno la speranza di guarire si fece lontano fino alla scomparsa totale».

«Oggi vivo le mie giornate come se fossero le ultime, tra gioie e dolori tra pianti e rimpianti. La bastarda non mi molla mai nemmeno per un istante, mi tortura ogni minuto della mia esistenza, non posso sfuggire alle sue angherie purtroppo. Ho scelto di vivere perché volevo esserci per me e i miei cari. Ho trovato un obiettivo, quello di fare del bene a chi sta peggio di me».

«Poi oggi che sono diventata nonna di una bella bambina che si chiama Greta, ho un motivo in più per svegliarmi la mattina, non posso dire che non è dura non poterla stringere a me, ma che posso fare, devo tenere duro, non ho scelta, mi devo accontentare di quello che ho, mi devo rassegnare al mio destino. Quando ho fatto la tracheo mi sono sentita rinascere perché finalmente potevo sorridere senza una mascherina che mi impediva di far vedere il mio viso che era felice di vivere, se non lo avessi fatto sarei morta e non volevo questo, perché voglio ancora vivere anche se è dura».

«È difficile ma si deve accettare che puoi sopravvivere anche attaccata ad una macchina che respira per te, perché abbiamo il diritto di esserci per te stesso e per chi ti vuole bene. Io non so perché succede tutto questo ma non è facile guardare il proprio corpo distrutto da una bastarda che si prende tutto di me».

«Un centro che aiuta il malato e le famiglie»

«Ogni giorno cerco di farmi coraggio e spesso piango per tirare fuori tutta la rabbia che è dentro di me, in molti pensano che non serve a niente ma per noi che reprimiamo tutti i nostri sentimenti di una vita, dobbiamo in qualche modo buttarli fuori, ci basta un piccolo ricordo per scaturire un pianto che non riesci a fermare. Nel percorso della malattia ci siamo trovati in difficoltà, perché oltre a combattere contro una malattia incurabile abbiamo avuto a che fare con la burocrazia, una macchina che non ti aiuta a risolvere i problemi ma a volte te li complica».

«Questo centro di ascolto aiuta come può le famiglie e il malato perché le informa dei suoi diritti. Nessuno può dire: “A me non mi toccherà mai perché non ho fatto del male a nessuno nel corso della mia vita”, bé lo pensavo anche io ma mi sbagliavo, ma è quando pensi che nulla ti può colpire è lì che ti sbagli, perché è il destino che ci frega quando meno te lo aspetti».

«Vi chiedo solo una cosa quello di aiutarci a fare del bene a chi sta peggio di noi, perché nessuno conosce il proprio destino».