GROSSETO. Scrive con gli occhi, con il dolore e la speranza, senza rassegnazione, senza odio. Con queste stilografiche Mariella Rendina ha scritto un libro dal titolo “Con la Sla mi tuffo nel passato” edito da Heimat di Cesare Moroni.
Lei, 56 anni, terza figlia di Felice e Silvana, è amiatina. Da tempo abita nella frazione Casa del Corto di Piancastagnaio. Le è stata diagnosticata la Sla nel 2015, quando aveva 49 anni, ma lei non ha mai perso la sua forza. Anche se adesso è stanca e scrive “sto aspettando la morte“.
Il suo libro è stato presentato qualche giorno fa a Castel del Piano: un trionfo di emozioni, brividi, lacrime.
C’era il sindaco di Castel del Piano Michele Bartalini, c’erano i volontari della Misericordia, c’era “Sidi” l’assistente Sla che segue Mariella.
«I colori della Misericordia – scrive Sidi – hanno fatto da cornice alla serata #noiaccantoavoi. Serata in ricordo di Laura Flamini, presidente del Comitato 16 novembre onlus, Giancarlo Scalabrelli e Vasco Rappuoli, tre “Sla-leoni” che hanno lasciato un segno indelebile nella nostra comunità. Grazie a tutti quelli che hanno contribuito a questo successo! Abbiamo consegnato due assegni da 2000 euro ciascuno al Comitato 16 novembre Onlus e ad Aisla sezione di Siena».
Soldi raccolti vendendo il libro di Mariella, un libro molto particolare, che suscita emozioni solo ad aprirlo.
Perché Mariella scrive sul computer, attraverso gli occhi, con i quali dialoga su whatsapp, facebook, messenger. I suoi occhi sono spalancati sul mondo e vedono cose invisibili. Questa è l’introduzione del libro, quello che le sue pupille hanno trasmesso alla tecnologia.
Mariella scrive grazie ad un pc oculare, che consente di scrivere con i movimenti degli occhi.
Non è stato corretto nulla perché le parole arrivano direttamente dagli occhi di Mariella.
Nella testa cassetti pieni di ricordi
«Questo libro parla di me, Mariella Rendina, dal giorno della mia nascita ai giorni nostri. Il 2 di aprile (del 2019) scrissi sul mio pc oculare una frase. “Con la Sla mi tuffo nel passato”. Queste parole mi colpirono molto e pensai e se scrivessi un libro che parlasse di me?»
«Cominciai a scrivere e la sera avevo riempito un bel po’ di pagine, il giorno dopo le feci leggere a Sidi, “la mia assistente” che disse: “mi piace come scrivi e come racconti”, le sue parole mi diedero la forza di continuare. Le storie mi uscivano fuori come fossero già scritte dentro la mia testa. Ogni giorno che passava mi meravigliavo di me stessa, non avevo mai immaginato di scrivere la mia biografia. Per carità, io che non scrivevo da anni, non ricordavo nemmeno come si scrivevano alcune parole».
«Dentro la mia testa c’erano dei cassetti, pieni di ricordi, non credevo che ce ne fossero così tanti. Tante volte quando Antonietta “mia suocera” mi raccontava della sua vita passata, quando era una ragazza che zappava al fianco del padre, si ricordava anche quello che si erano detti, mentre mi raccontava mi chiedevo: “ma come fa a ricordarsi tante cose? Io non mi ricordo nemmeno che ho fatto ieri. A forza di scavare nei cassetti, scoprì che non era vero che non mi ricordavo niente. Ognuno di noi ha i suoi ricordi, se un episodio vissuto insieme ad altre persone non te lo puoi ricordare uguale a loro, perché ognuno di noi lo assimila in modo diverso».
«La Sla mi ha tolto tutto e mi ha lasciato tempo»
«Ero una donna come tante altre, “normale”, fino a 49 anni, quando una malattia bastarda, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, comunemente chiamata Sla, entrò nella mia vita e la cambiò per sempre. Mi ha tolto tutto e mi ha lasciato tempo… per pensare, per soffrire e ogni tanto per gioire. Mentre scrivo questo libro, penso a tutte le difficoltà che ho trovato lungo la mia strada, piena di ostacoli che vivo ogni giorno che (h)a creato Dio».
«Vi racconto un episodio. Mentre sto scrivendo il pc si spenge e cancella tutto ciò che ho scritto in tutta la giornata: 10 pagine di ricordi finiti chi sa dove, chiedo a mio figlio se me le può trovare, ma lui mi risponde che non è possibile, pensate quale sia stata la mia reazione, la rabbia mi travolge in pieno facendomi scoppiare a piangere per l’accaduto, per me perdere un’intera storia è una tragedia, perché ogni storia è un pezzo di vita che ho pescato dentro la mia testa».
La malattia mi ha frantumato la vita in mille pezzi
«Quando sono triste penso troppo e mi viene da scrivere cose che sento in quel momento. Che vita è questa? Chi avrebbe mai immaginato che un giorno avrei chiesto a Dio di farmi morire!! Prima di allora non l’ho mai pensato perché la mia vita era bella così, “normale”. Non ho mai chiesto niente di quello che non avevo, perché non volevo nient’altro. Avevo solo un desiderio, vivere con la mia famiglia dignitosamente. Invece mi sono trovata a combattere una malattia che mi ha frantumato la vita in mille pezzi, senza pietà. Mi ha cancellato la voce, il sorriso, le espressioni e ogni movimento non c’è più e tutto ciò che prima era scontato non lo è più».
«Un giorno mi trovai tra le macerie della mia vita e non c’era niente con qui ricomporla. La vita è una sola e la mia si è fermata quel maledetto giorno quando ho scoperto che una bastarda era dentro di me. Silenziosa come una ladra mi rubò il corpo e lo fece suo. Poi mi gettò nel buio più nero della notte. Quanto sarebbe bello ritrovare la mia voce persa chissà dove!?. Che bello se potessi ritrovare la forza di camminare, o se i polmoni riprendessero a funzionare e se potessi mangiare, e se sentissi di nuovo gli odori dimenticati da tempo».
«Lo so che tutto questo è solo un sogno ma lasciatemi sognare, perché non ho nient’altro. Con il cuore spezzato volevo fuggire lontano ma lei é dentro di me e non c’è un posto dove posso fuggire. Basta sono arrivata al capo linea, come un treno dimenticato da anni su un binario morto della stazione, ormai vecchio e stanco di viaggiare. Non vorrei morire, ma così non è vita, avevo ancora mille cose da fare, ma questa è una realtà che non si accetta mai».
La vita è un soffio di vento
«A volte ci basta poco per perdere la pazienza per cose banali e non ci rendiamo conto che non serve a niente. Perché la vita è un soffio di vento, che ti fa sentire impotente di fronte a questa realtà che uccide la speranza di vivere con dignità. Ogni giorno è sempre più dura andare avanti con la consapevolezza che la vita per me sarà ancora piena di ostacoli e rimpianti, per non aver vissuto a pieno quando potevo farlo e ora è troppo tardi. Un giorno di tanti anni fa, quando ero solo un adolescente, una donna mi disse: “se la linea della mano è corta, anche la vita sarà breve” me la guardai e scoprì che la strada della mia vita si sarebbe interrotta presto. Ma allora non credetti a quella cruda previsione. Con il tempo mi scordai di quel episodio. Ma dopo tanti anni posso confermare che era vero quella dura realtà».
«Io sono davvero stanca e non ho più voglia di aspettare che la vita mi regali ciò che vorrei. Non siamo stati fortunati per niente, una valanga ci ha colpiti in pieno e ci siamo trovati in fondo ad un burrone e ancora siamo là che aspettiamo che qualcuno ci aiuta a uscire. Più tempo passa e più la bastarda mi toglie un pezzetto di me e non molla mai nemmeno per un istante. Lasciatemi andare, sono stanca e non o più voglia di restare a guardare come questa bastarda mi distrugge il corpo e la mente».
Sto aspettando la morte
«Essere così vicino alla morte, non mi fa paura, perché la sto aspettando, che mi porti dove non sarò più prigioniera di me stessa. Non (h)o più un futuro, ma solo dei ricordi ormai sbiaditi e logorati dal tempo. Una vecchia vita che si fa sempre più lontana, come una nave che si allontana dal porto. Maledetta Sla, hai distrutto la mia vita e l’hai fatta tua in un istante. Sono immobile, priva di tutto ciò che era bello fare, come lavorare tra la terra e sentire il suo odore. Maledetta mi (h)ai lasciato solo la testa per torturarmi tutti i giorni. Che ti ho fatto per meritare tutto questo?. Ti vorrei dire addio vita ingrata mi arrendo, perché non ce la faccio più a vedere che la vita scorre veloce senza di me».
«Ho scritto km di parole che conservavo dentro di me, che rimarranno indelebile per sempre. Non so che fare ho paura di quello che ancora mi deve accadere. Non ho più voglia di piangere e soffrire tutti i giorni che (h)a creato Dio. Perché mi ai tolto ogni speranza di poter vivere felice? C’è un solo modo per uscire da questa prigione, fatta di sofferenza e rinunce che non finiscono mai, devo morire. Quanto tempo mi torturerà ancora? Sono stanca di restare immobile. La testa ricorda quanto era bello camminare e ballare, mi piaceva tanto quando tutti insieme si imparava un passo nuovo. Perdonatemi se scrivo questo, ma è troppo dura essere così, non posso vivere solo per soffrire».
«Sono stanca di essere un disabile, una parola che (h)o sempre odiato. Mi sembra che devo scontare un crimine che non (h)o commesso. Basta sentirmi in colpa per avervi reso la vita un inferno, non è giusto che soffrite per colpa mia. È toccato a me e voi avete ancora una vita da vivere, io purtroppo no. Non è giusto tutto questo, no!!. Perché (h)ai scelto me? lo so che non c’è una vera e propria ragione, dipende solo dal nostro vile destino che ha scritto ciò che ci accadrà. Non ho mai immaginato che nel corso della vita avrei dovuto affrontare tale condanna».
«Il destino ci conserva molte prove da superare, ma non tutte riesci a metabolizzare e la disperazione prende il sopravvento, lì non trovi una ragione per qui aggrapparti e sperare che tutto questo sia solo un brutto incubo».
