GROSSETO. Una vita distrutta dall’anoressia, con cui convive da oltre 30 anni. Maria (nome di fantasia, ndr), donna grossetana, si racconta a MaremmaOggi: ci è venuta a trovare in redazione per parlarci delle tante patologie connesse, della perdita degli amici e del lavoro, dell’allontanamento della famiglia, del difficile rapporto con i medici.

«L’anoressia è una malattia che ti mangia dentro, giorno dopo giorno. Ha distrutto la mia vita».

Una malattia che ti consuma e ti isola. Subdola e difficile da combattere.

Sono circa 3 milioni e mezzo i malati in tutta Italia, di tutte la fasce d’età, la maggior parte sono donne, ma ne soffrono anche gli uomini, fra questi ci sono 4mila morti all’anno e, secondo un’indagine del 2018 dell’agenzia regionale di sanità della Toscana, il 13,3% di toscani ne sono afflitti: i disturbi dell’alimentazione sono un’epidemia silenziosa. I casi sono triplicati dopo il Covid-19.

Il recente taglio del Governo Meloni al Fondo per i disturbi alimentari, che metteva a disposizione 25 milioni, mette a rischio molte vite in tutta Italia, anche in Maremma.

Mette a rischio la vita di persone fragili, che spesso non sono comprese né dai medici e né dai familiari.

L’anoressia, la bulimia, il disturbo dell’alimentazione incontrollata o l’obesità sono quasi sempre disturbi secondari, nati per contrastare il disturbo primario, che rientra sempre nello spettro dei disturbi della personalità, quindi malattie come l’ansia, la depressione o la sindrome borderline.

Maria: «La realtà è che nessuno ci vuole, ci allontanano»

«Nessuno ci vuole, i dottori non ci vogliono curare, le famiglie si allontanano – ci racconta Maria, quasi 50 anni, anoressica da 30, vive a Grosseto – la malattia diventa tutto, tende a farti isolare, per questo stare con noi è difficile. In una condizione di disagio lo Stato ci ha tolto l’unico aiuto che avevamo ed è terribile».

Venerdì 19 gennaio, alle 15, la Fondazione Fiocchetto Lilla ha in programma una manifestazione a Grosseto per mostrare il disagio creato dal taglio del Governo.

Falsini «Dovrebbero darci un budget autonomo, non tagliarci i fondi»

Mariella Falsini è la presidente della Fondazione Fiocchetto Lilla. Fondazione che si occupa di disturbi dell’alimentazione.

«Il taglio effettuato è vergognoso e va in contrasto con il diritto alla cura sancito dalla nostra Costituzione – dice – i disturbi dell’alimentazione derivano dalla mente, dalla visione del sé, da qualcosa di irrazionale e noi non possiamo rispondere con la razionalità, dobbiamo essere più umani, comprendere e curare le persone».

L’abbandono dalle istituzione e la negazione dei diritti fondamentali dovrebbe toccare tutti nel profondo, anche chi non ha esperienza con queste patologie.

«Non voglio girarci intorno, il personale medico dovrebbe essere istruito su questi disturbi, come le famiglie dei pazienti stessi – dice Falsini – ed è aberrante che lo Stato abbia tagliato l’unico aiuto che fornisce a chi ne è afflitto, che già non era abbastanza. Parliamo di circa 3milioni e mezzo con questo disturbo e 4mila morti all’anno. Le strutture di cura non sono abbastanza per tutte queste persone».

«Chiediamo solo l’attuazione di una legge approvata in Senato, dove l’articolo 1 comma 687 e 689 del 2021 stabilisce un’area specifica all’interno dei L.E.A., Livelli essenziali di assistenza, per i disturbi dell’alimentazione. Qualcosa che vada oltre un fondo che, in ogni caso, oggi non c’è più».

Con questo taglio molti professionisti dei centri saranno licenziati.

«Perderemo i professionisti, che sono già pochi in questa lotta, che riguarda migliaia di famiglie – dice Falsini – è necessario che si comprenda che le mattie mentali sono serie e non sono una “scelta” del paziente».

«È necessario che si capisca che abbiamo bisogno di risorse e di formazione, abbiamo bisogno di volontà, non di essere presi in giro con dei fondi non più erogati». 

«Nessuno ci vuole, neanche i medici»

L’anoressia prende il dominio della vita di chi ne è afflitto, diventa un tarlo che consuma la vita del paziente.

«Con l’anoressia ho perso tutto, non siamo persone semplici a cui stare accanto e stringere amicizia diventa difficile, perché sai che ti stanno giudicando – ci racconta ancora Maria -. Tutto deve essere perfetto, le cose ti devono venire subito bene o ci autoinfliggiamo punizioni».

«Quando mi dicevano di stare ferma, camminavo ore sotto al sole, d’estate, solo per fare un esempio. Ho sviluppato la malattia a 18 anni e tutt’oggi ne sono afflitta».

«Bisogna capire che i disturbi dell’alimentazione sono una patologia secondaria, non primaria – dice – per esempio nel mio caso l’anoressia è nata per contrastare i miei disturbi della personalità primari, ovvero la depressione bipolare e il disturbo borderline. Ho iniziato a prendere i farmaci per queste malattie e anche l’anoressia è leggermente migliorata».

Il disturbo dell’alimentazione della donna non sempre è compreso anche dai medici.

«Non è normale sentire certe cose da chi ti dovrebbe curare, fra chi mi chiede se ho intenzione di migliorare o chi mi fa capire che sono sopravvissuta anche troppo – dice la 46enne – per questo dico che i medici non ci vogliono, ci vedono come un peso per il sistema sanitario».

«Pensano che sia colpa nostra, non credono che sia una patologia seria, ma con tutte le problematiche che ho sviluppato per l’anoressia, fra cui l’osteoporosi, ho le ossa praticamente di vetro e una cancrena al ginocchio, se potessi, non deciderei di mangiare? I medici dovrebbero fare formazione sui disturbi dell’alimentazione».

L’anoressia porta all’isolamento

Convivere con questa patologia è molto difficile.

«Ti porta ad allontanarti da tutti, fare amicizia diventa impossibile, perché dici sempre di no alle uscite, visto che non puoi andare a cena o andare a fare un aperitivo – dice la donna – le persone si stancano di te e se ne vanno. Compresa anche la mia famiglia, che si vergogna di me e delle condizioni in cui sono».

«Una volta mi hanno anche cacciata da un bar, dove prendevo sempre il cappuccino di soia la mattina perché spaventavo i clienti e mi hanno definita lamentosa».

Anoressia, un tarlo che ti divora dall’interno

«Sono diventata diffidente per questo, dalle colleghe che sparlano, dai familiari che non vogliono vedermi se non inizio a mangiare, dalla gente per strada che mi guarda e dai commenti che sento – continua –  Nessuno capisce che non è una scelta, che è un tarlo che ti divora dall’interno e ti porta via tutto».

«Molti sono nelle mie stesse condizioni e in questo contesto di vita il Governo ci ha tolto il fondo dedicato ai disturbi dell’alimentazione. Stavolta ho davvero paura».

«Credo che se mi fosse stata diagnosticata prima l’anoressia, ci fosse stata più comprensione e aiuti concreti dalle istituzioni – conclude – oggi non sarei in queste condizioni e vivrei una vita normale, non imprigionata nella morsa stretta di una patologia che mi ha mangiato la vita».