PORTO ERCOLE. Questo weekend Porto Ercole è diventato il cuore della solidarietà con una cena di gala e un torneo di golf dedicati alla beneficenza. Soci, amici e cittadini si sono uniti alla Fondazione Hopen Ets per sostenere la raccolta fondi a favore degli “ultimi” della medicina: i malati rari che non hanno ancora ricevuto una diagnosi.
L’iniziativa, organizzata con il supporto della Fondazione Candido Speroni e Carla Fendi Speroni Ets in qualità di charity partner, ha previsto due momenti principali: la cena solidale, conclusa con una riffa benefica, e la gara disputata al Golf&wellness resort dell’Argentario.
Il sostegno ai malati rari senza diagnosi
Durante la serata il presidente della Fondazione Hopen, Federico Maspes, ha incontrato gli ospiti per aggiornare sui progetti in corso e sui risultati raggiunti. Da dieci anni Hopen si batte per il riconoscimento dei diritti delle persone con malattie rare senza diagnosi (MRSd).
La Fondazione è infatti promotrice, insieme all’ospedale pediatrico Bambino Gesù, Orphanet e l’Osservatorio malattie rare, della Carta dei diritti dei MRSd: un documento fondamentale per garantire tutele e percorsi dedicati a chi ancora non dispone nemmeno di un nome per la propria condizione.
Una battaglia che ha trovato il sostegno anche della Fondazione Candido Speroni e Carla Fendi Speroni, presente all’evento e al fianco di Hopen nelle attività a favore dei più fragili.
