CAMPIGLIA MARITTIMA. La storia di Lorenzo Chiavacci è stata raccontata sui social dalla madre, Cecilia Mariani, che tra rabbia e dolore, porta alla luce una situazione che per troppo tempo è rimasta in ombra. La condizione in cui suo figlio, affetto da autismo, è costretto a vivere fin dalla nascita, non è più tollerabile.
Tra lotte dei genitori contro un sistema sanitario che non funziona, sconfitte, accettazioni, corse in su e in giù per l’Italia, alla ricerca di specialisti in grado non tanto di curare, perché all’autismo non c’è cura, ma quantomeno migliorare la vita di Lorenzo.
Cecilia è una madre, che non si è mai arresa ed una donna che si è realizzata nonostante le difficoltà che la vita le ha messo innanzi, ma soprattutto continua a lottare quando qualcosa non va come dovrebbe.
È bastata una scritta sui social, uno sfogo dovuto ad un’esasperazione repressa per anni, per far scattare la minaccia di una querela da parte dell’Asl. Le hanno chiesto di cancellare il suo post, altrimenti sarebbero scattate le procedure penali, ma Cecilia è stanca di reprimere il dolore di fronte ad aiuti che non vengono forniti, è stanca di stare in silenzio e vedere suo figlio senza una speranza d’integrazione concreta.
Lorenzo è un autistico grave, non riesce a comunicare. È non verbale, ma esiste. Lorenzo c’è e fa parte della comunità, e Cecilia vuole urlarlo forte e chiaro: per Lorenzo e tutti gli altri ragazzi come lui è necessario fare qualcosa.
Qualche cenno sull’autismo
L’autismo, o meglio, i disturbi dello spettro autistico, sono un insieme di disturbi del neurosviluppo che influenzano il modo in cui una persona interagisce e comunica con gli altri. Il termine spettro sottolinea l’ampia varietà con cui i sintomi si manifestano, sia in termini di intensità che di caratteristiche individuali.
È un tema su cui la ricerca si sta ancora concentrando per poter sviluppare teorie, linee guida, progetti educativi che possano aiutare non solo il bambino/ragazzo autistico, ma anche tutto ciò che ruota attorno alla persona: dagli imprenditori che costruiscono i giochi, agli insegnanti e agli educatori per adeguati percorsi scolastici, ai famigliari, logopedisti e neuropsichiatri.
Il disturbo dello spettro autistico è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato da deficit nella comunicazione e nell’interazione sociale ma manifesta anche difficoltà nei comportamenti. I movimenti sono stereotipati, le reazioni imprevedibili, sono visibilmente sensibili alla routine, i loro interessi sono fissi ed intensi.
Si manifesta intorno ai due anni, e dura tutta la vita. Le cause possono essere sia genetiche che ambientali. Non esiste una cura, ma esistono interventi precoci e terapie comportamentali mirate possono migliorare significativamente le loro abilità di vita.
La storia di Cecilia e Lorenzo
La storia di Lorenzo ci è stata raccontata da Cecilia, tra le sue parole, si percepisce la rabbia per il non aver ricevuto alcun aiuto, da parte della ASL quando sarebbe stato necessario. Cecilia non si è accorta subito dell’autismo di Lorenzo, fortunatamente, però, che ci fosse qualcosa che non andasse se ne è accorta sua madre.
«Lorenzo è nato il 27 di ottobre 1995 nell’ospedale di Massa Marittima – dice Cecilia – Io mi ero appena laureata. Avevo 26 anni. Cominciai a fare pratica in uno studio legale per superare esame di avvocato. Lasciavo Lorenzo a casa dei miei, mentre ero a lavoro. Mia madre si accorge che c’era qualcosa che non andava. Non sentiva».
Inizia così il lungo andirivieni dai vari specialisti:
«Lo abbiamo postato a 18 mesi dal dottor Cignoni, un ex neuropsichiatra, che non ci rassicura e ci rimanda ad altre visite. A Lucca, il primario della Stella Maris, il professor Pfanner, ritiene che non ci sia niente di grave, ma Lorenzo non era come gli altri bambini. Che fosse autistico, lo compresi tramite la lettura di un libro di Utha Frych e lo segnalo a Stella Maris».
La seconda gravidanza e la nascita di Matilde
Nel frattempo Cecilia partorisce di nuovo, diventa madre di Matilde, Lorenzo viene certificato e viene introdotto alla psicoanalisi. Un percorso che viene fatto privatamente, nella speranza che alla fine possa riuscire a parlare. Cecilia dalla psicoanalista ci va per tre anni, pagando 90 mila lire a seduta, due volte a settimana, ma senza alcun risultato.
«L’ASL non fece alcun tipo di terapia, sostenendo, erroneamente, che non sarebbe servita a niente».
Fu un professore di Siena, Zappella, un neuropsichiatra universitario specializzato in asperger e autismo, a indirizzare la famiglia verso un logopedista. Lorenzo all’epoca aveva quasi sette anni, ma la terapia andava fatta subito.
«L’Asl non riconosce il documento, ossia la richiesta rossa del primario di Siena, e non intraprendono un percorso di logopedia. Così, vado da una logopedista privata, questo due volte alla settimana per 15 anni».
Qualche risultato arriva, Lorenzo comincia a parlare, poco. Inizia anche a leggere grazie alla sua insegnate di sostegno, mentre l’asl è ancora assente.
«Solo un’educatrice lo viene a prendere una volta a settimana, non è però competente: sta con lui, ma lo porta a mangiare patatine e passa il tempo fumando».
La scrittura, l’unico modo per esprimersi
Al centro di foniatria di Padova, una clinica privata, dicono che il ragazzo apprende ma che è tardi e il trattamento doveva essere fatto prima, Cecilia e Lorenzo continuano ad andarci per 5 anni.
«Lorenzo legge e scrive in corsivo e stampatello. Mi insegnano alfabeto muto e io lo imparo per aiutarlo a comprendere. Ovviamente, anche questo tutto a pagamento. Lo mando anche in piscina due volte a settimana, lo sconto per l’autismo però è misero».
«Nel frattempo porto Lorenzo due volte la settimana a Firenze, a Campo di Marte, dove il professor Notarnicola, psicologo della nazionale, fa progetti con Comune di Firenze, per psicomotricità per bambini ragazzi disabili. In Val di Cornia, percorsi di psicomotricità tramite ASL non esistevano»
Cecilia partiva i pomeriggi alle due e tornava la sera. La sorellina di pochi mesi è dovuta crescere prevalentemente con i nonni. Per altri quattro anni, Cecilia ha dovuto badare al figlio che aveva maggiore bisogno, dedicandosi a lui, anima e corpo.
La scuola: un’ancora di salvezza
Lorenzo intanto cresce e le difficoltà aumentano, anche in ambito economico.
Per fortuna in ambiente scolastico Lorenzo riesce a conoscere la felicità. È accettato e i suoi compagni gli vogliono bene, ha incontrato maestre che hanno saputo avere la giusta sensibilità e sono riuscite ad integrarlo, nel frattempo la Asl è ancora assente.
Lorenzo frequenta poi le superiori a Piombino, andando a scuola con il pullman. La Croce Rossa lo aiuta ad attraversare la strada una volta arrivato. Ma facendosi grande, aumenta l’irrequietezza. Grazie ad un progetto provinciale va a scuola a Piombino da solo.
Gli autisti lo guardano e la Croce rossa gli fa attraversare la strada.
«Mamma sente parlare in televisione di un luminare per l’autismo a Milano e noi partiamo. Intanto Lorenzo riesce ad esprimersi con la scrittura e dice cose che ancora oggi mi fanno ancora scendere le lacrime. Lorenzo esiste, è una persona, ha dei sentimenti, ha un’intelligenza emotiva, Lorenzo vuole vivere».
Il viaggio in Sicilia
Nel frattempo nasce l’altra figlia di Cecilia, Maddalena, e nonostante l’impegno di essere madre di tre figli, Cecilia riesce a realizzare il suo sogno e diventa avvocato.
«Andiamo tutti a Messina, dove esiste un centro specializzato per autismo da 0 a 90 anni. Scopro che la Sicilia ha molti più progetti di noi. Insomma il terzo mondo siamo noi. Lì hanno applicato la legge di Renzi. Noi in Toscana no. Riesco tramite un mio amico e politico ad avere un appuntamento con la dottoressa Saccardi. Degna persona. Le racconto tutto e lei inorridisce. Chiama il territorio, la asl Nord-ovest, e Lorenzo, magicamente ottiene il contributo per gravissime disabilità. Un contributo che gli spettava da anni, ma nessuno ci aveva detto niente».
«Assumo una persona per aiutarmi con Lorenzo tutti i pomeriggi dal lunedì al venerdì, io pago e la asl rimborsa le spese».
Le altre avversità e l’assenza di un aiuto concreto
Lorenzo cresce ancora ed arrivano altre difficoltà:
«Il mio babbo si alletta. Chiedo un supporto per la mattina, ma mi dicono di no perchè ho già il contributo. Ma sono due cose distinte».
Nel frattempo anche il padre di Lorenzo si ammala e Cecilia chiede un aiuto che non arriva.
«Lorenzo va alle chemio, a Milano con il padre alle visite o sta con me che devo accudire una bambina un padre allettato e mia figlia Matilde che studia Università. Poi mio padre muore».
Cecilia deve affrontare un’altra avversità:
«Io mi rompo un femore per un incidente a Siena. Mi operano e resto immobile per 4 mesi e dopo naturalmente non autosufficiente. Chiedo aiuto. In tutto questo Lorenzo è stata la mia forza, proprio grazie a lui sono riuscita a trovare le energie e il modo per rialzarmi ancora una volta».
La ciliegina sulla torta, l’assenza di educatori
«In questo momento per me critico, provo a telefonare alla asl e chiedo se Lorenzo potesse ritornare al vivaio, un luogo dove è andato per un periodo molto limitato di tempo, circa un anno, per mancanza di educatori. Ma niente, la cooperativa che effettua il trasporto non è disponibile a portare Lorenzo. È a causa di questa risposta che non riesco più a trattenermi ed esplodo, buttando fuori tutto il rancore verso un sistema che non funziona e denunciando le difficoltà di una vita passata tra inadempienze e soprusi legali».
«Con il cuore di mamma e la consapevolezza di chi di diritti ne sa qualcosa e non accetta la negligenza nell’applicazione di essi, nei confronti dei più deboli, ribadisco lo schifo e la vergogna».
Ed è per questo che arriva l’intimazione. L’Asl si accorge che le parole scritte nei suoi confronti sono tutt’altro che adulatorie e intimano a Cecilia di cancellare il suo post su facebook, altrimenti, dicono che saranno costretti a procedere diversamente.
«Che lo facciano, cosi verrà fuori tutto! E come dice Lorenzo: “Nonno scenderà dalla nuvola e mi terrà la mano”. Alla Asl dico solo una cosa: vergogna».
Una petizione per Lorenzo, verso una vita dignitosa
Intanto la sorella di Lorenzo, Matilde Chiavacci, ha avviato per lui una petizione dove chiede per lui la possibilità di una vita dignitosa:
«Per 29 anni, la mia famiglia ha lottato con la ASL, assistenti sociali, neuropsichiatri e molti altri enti pubblici e privati. Ci siamo rivolti a sindaci, assessori regionali, e dirigenti sanitari, ma i nostri appelli sono stati sempre trascurati o ignorati. La sensazione di abbandono è schiacciante, non solo per noi, ma per tutte le famiglie che vivono una situazione simile. E Lorenzo, ora come ora, non ha futuro, se non quello che stiamo cercando di costruire da soli, giorno dopo giorno».
«Gli individui con disabilità gravi hanno il diritto di vivere con dignità e rispetto. E non solo sopravvivere. È inaccettabile che il peso di questa lotta debba essere sostenuto solo dalle famiglie già esauste e sovraccariche. Le istituzioni devono intervenire con risorse adeguate, progetti efficaci, e una vera comprensione delle necessità uniche dei disabili e delle loro famiglie.
La proposta
«Proponiamo che la Regione Toscana metta in atto un piano d’azione specifico per migliorare i servizi di supporto, aumentando le risorse disponibili, formando personale più competente e sensibile e garantendo un dialogo continuo con le famiglie per adeguare i servizi alle reali necessità».
Per firmare la petizione e sostenere Lorenzo e la sua famiglia è possibile cliccare sul seguente link:
una firma per Lorenzo.
